秋山　皆さんの話を伺って私が感じたのは、村本さんや鈴木さんのような患者経験者の力の大きさです。がんになり、そこからの人生を歩む中で、たくさんのことを学び取り、知識や仲間やネットワークを得て、がん患者を取り巻く環境や社会をよりよいものに変えていく活動をされている。大変な経験を糧にして、大きな役割を果たしておられると感じました。

今のがん対策基本推進計画でも患者・市民の参画の推進が1つの柱になっています。ご指摘のあった医療者不足を始め、いろいろなものが不足している現状の医療の中で、患者経験者は大きなポテンシャルを持っていると感じます。

村本　患者・市民参画にはそれほど詳しいわけではないですが、研究にとって新たな視点の獲得にもつながるし、患者経験者にとっても新しい気づきや貢献ができるので、どんどん進めていくべきだと思っています。また私や鈴木さんのような人は、思いもあり、いろいろなアクションができる機会にも恵まれているので、そういう人はどんどんアクションしていくべきだと思うのです。

一方で、忘れてはいけないのは、では誰でもそれができるかというと、決してそうではないと思うのです。やはり厳しい環境にいる方たちや、あるいは心身の状態からとてもそういう活動はできない方もいらっしゃる。何より忘れてならないのは、我々も含めて、がんになった当初は、誰でも不安や混乱を抱えた、戸惑う一人の人間に過ぎなかったということです。

よく「患者力」という言葉が言われます。もちろん、勉強していくことは素晴らしいことですが、患者力と言ってしまうと、それがあるとかないとか、上から目線になってしまうので、誰でも最初は不安や混乱を抱いている一人の人間に過ぎないというところは、決して忘れてはいけないと思います。

秋山　いろいろなフェーズの方がいらっしゃるということですね。ともすると「患者」と一くくりにされている人の中での差が大きいということは忘れてはいけませんね。

村本　そうですね。現在は、「誰一人取り残さない」ということが基本計画に掲げられていますが、誰でも最初は、不安や混乱を抱える一人に過ぎない。だからこそ寄り添っていくというところが、やはり基本かなと思いますね。

鈴木　村本さんのお話を伺って共感するところばかりです。私自身はがんになった時、もし生きることができたら、自分のように困難や苦しみと向き合っている人たちのために、自分にできることをしていくので、どうか生かしてくださいと祈りながら治療を受けていました。そういう思いもあり、自分が欲しかった居場所や施策を作っていきたいとずっと思っていたのです。

がんになって、10年間元気に生きて世界一周に行くことを目標にしていたので、新婚旅行として夫婦で世界一周に行きました。でも、世界一周をしたぐらいのタイミングから私の発信を見て傷つく人がいるんじゃないかと思い始めたんですね。

がんになってから職場復帰し、初めて作ったドキュメンタリーが、がんになった先輩方に「どうやって前向きになれたのですか？」と聞いて回るものだったんです。そこには、「どうしたらまた笑えるようになるんだろう」と思っていた自分がいました。テレビの中の人が笑っているだけでも、自分とは違う世界にいて、私はもう二度と笑えないと思ってふさぎ込んでいたんです。当時の自分のような状況の人のことを思い始めたら、SNSでも発信が怖くなり、インタビューやこういう座談会などもご遠慮していた時期もありました。

私の仲間でも、現在大変な状況の人もいるし、何人も仲間を亡くしてきたこともあって、私が生きていていいのかというふうに悩むこともありますし、発信についても、今も悩みながらやっているところはあります。

ただ、がんになっていなかったら見えなかっただろう課題が見えているのは事実で、その課題はそれぞれの立場で見え方が違うと思います。罹患したがんの種類や状況、子どもがいるか、働いているか、会社が理解があるかなど皆それぞれ違う中で、それぞれが感じた課題を集めて、それを後にがんになる人のために活かしていくことはできると信じています。

私は「がんの経験を価値に変えていく」と思っていて、そうでもしないと、やっていられないというところもありました。青春真っ只中でがんになり、長らく死の恐怖に怯え、恋愛もできないと思い、がんにならなければこんなに苦しむことはなかったのにと思うことが若い頃にはありました。それを取り返さなきゃ、と。

子どももいつか産みたいと思っていましたが、治療を開始する際にまわった7人の医師のうち6人から「難しい」と言われたので、子どもを残せない代わりに何か社会に残さなきゃというような思いも強くありました。

ところが、世界一周をして帰ってきて調べたら、妊孕性も年齢相応のレベルだと言われたのです。抗がん剤の影響もあって、難しい可能性が高いと思っていた妊娠ですが、「十分できる可能性ありますよ」と。そして自然妊娠で娘を授かることができました。

竹内　AYA世代の悩み、つらいところというのは、恋愛や結婚、そして妊孕性の話もありますし、就業の話もきっとあると思います。

鈴木　若くしてがんになると、周りは皆キラキラ恋愛をして、仕事をしているのに、でも自分は治療して髪の毛も抜けて、仕事にいつ戻れるかわからなくて、死ぬかもしれないみたいな境遇になる。恋愛、結婚、学業、仕事、家族のこと、そもそもライフステージが人生の青春時代は生きていくのが大変なのに、そこにがんが重なるというのは相当、自分でも大変だったし、見ていても大変だなと思います。

秋山　竹内さんはそういう人たちを近くで見ていらしていかがですか。

竹内　いくつになっても病気は怖いもので、高齢で病気になったから決して納得できるという問題ではないと思うのですが、やはり若くて、周りは皆元気で、がんになるなんて想像もしたこともない年齢の方が病気になるのは大変なことです。

今はがんは治る時代ですが、治った後、同じ職場や同じ学校に戻っても、決して前と同じように皆と笑えないという人たちもたくさんいらっしゃるように感じています。

私の外来にもそのような方が受診しているのですが、治療が終わると病院からはどんどん離れていく。離れていくことはいいことですが、中には医療の手が必要な人もいます。でも治療が終わったから相談できる場所がない。相談の場は医療の場でなくてもいいけれど、医療の中でもそういう場を作っていけたらいいなと思っています。

秋山　病院は様々な相談支援をしていますね。働く世代にとっては、仕事と治療の両立も大切ですが、そうした支援は医療の現場でも進んでいるのですか。

竹内　私自身がソーシャルワーカー的な仕事をしているわけではないのですが、がんと就労というのは1つの課題で、実際に患者さんとお話をすると、会社の規則では戻れる制度があっても、実際に自分の体調を自分から発信しないとわかってもらえない。でも毎回毎回、この仕事は無理です、今日は早く帰りたいですと言うこと自体もつらい。仕事をどうやって続けていけばいいのだろうかという相談で、心のケアのほうにいらっしゃる方もいます。

秋山　会社の産業医などと連絡を取ることはあるんですか。

竹内　産業医さんと連携することはありますが、こちらのマンパワーもありますし、会社側も恐らく、産業医さんが常勤している会社がどれだけあるかというと、それほどはないのではと思います。

秋山　その点、サッポロビールさんはいかがでしょうか。

村本　サッポロビールは大企業として産業医はもちろん選任していますが、常勤はしていません。一方で保健師をエリアごとに配置していつでも相談できるような体制を取っています。あとはがんを経験した社員の当事者の視点を前面に出して、がん経験者の社内コミュニティが参画して、発信をしたり両立支援のガイドブックを作ったりしています。