「認知症フレンドリー・イニシアティブ」にせよ、「認知症フレンドリー・デザイン」の場合にせよ、国際的に強調されている視座がひとつある。それは、このような共生社会の構築に向けては、当事者との共創が欠かせないという点だ。

紹介した多くの取り組みは、実際に認知症のひとと一緒に作られてきた。「認知症のひとのために何か工夫してあげたい」「支援してあげよう」とする志は美しいかもしれないが、実際のユーザーの声を聞かずに作られた仕組みや製品は、役に立たないことがある。少なくとも、一般的な商品開発の場合、消費者の声を聞くことは当たり前だ。

しかし、高齢者ケアや介護、認知症領域などにおいては、「きっと、こうしてほしいはず」という支援者側の論理が強くなるリスクが潜在的にある。認知症のひと本人にヒアリングを重ねると、「自分たちも社会に貢献できる」「自分たちは支援されるだけの立場ではなく、意見がある」とする声を多く聞く。冷静に考えれば当たり前なのだが、ややもすると忘れがちな視点である。前述のスターリング大学のガイドラインや、国際アルツハイマー病協会などの提言をみると、必ずと言っていいほど、認知症のひとと一 緒に共創することの重要性が記載されている。

日本においても、この共創の概念を実践すべく、慶應義塾ウェルビーイングリサーチセンターを中心として、筆者が所属する日本医療政策機構などが共同参画し、「認知症未来共創ハブ」が2018年に設立されている。認知症のひとの思いや体験を蓄積し、認知症のひととともに多様なセクターが協働し、施策や製品を創り出していこうとしている。

このような共創の概念は、認知症領域のみならず障害をもつ人々の権利の文脈でも、長年訴求されてきた。国際連合による、いわゆる「障害者権利条約」が一例であり成果である。障害をもつ人々が、「私たちのことを私たち抜きで決めるな（Nothing about us without us）」を合言葉に世界中から集い、一市民として普通に社会に参画し、関連政策に関与する権利を訴え、2006年に採択された。

この「障害者権利条約」を支える思想的支柱のひとつは、「障害の社会モデル」という概念だ。障害をもつひとが暮らしのなかで感じる障壁は、そのひとや障害そのものに原因があるのではない。例えば、ちょっとしたスロープがあればよいだけであり、スロープがない社会だからこそ、障害が顕在化しているだけなのかもしれない。これが「障害の社会モデル」の考え方であり、障害をもつひと個人に原因を見出す「個人モデル」を脱し、共生社会や包摂社会を作っていく原動力であるとも言える。この考え方は、認知症における共生社会の構築においても、明らかに礎のひとつとなっている。

冒頭でイリイチの「医原病」や「脱医療化」の概念について触れ、「共生社会」や「障害の社会モデル」について紹介した。このような文脈を紹介した際、たまに巻き起こる批判は「だったら医学的進歩やイノベーションは無意味だと思っているのか、医療者の苦労や想いをわかっとらん」とする極端な反論や、「そうなのです、思いやりがあれば、近代医療なんて不要なんです、ヨーガを一緒にいかがかしら」といった過度な脱医療化の論調だ。

認知症領域をはじめとした共生社会の構築と、生物医学的な進歩やイノベーションは、対立概念ではなく、相互補完的なものだ。認知症を生物医学的な疾患として捉えるべきなのか、それとも若年性認知症もあるとはいえ、超高齢社会における人生や社会の現象として認知症を捉えるべきなのか。どちらも一面で正しく、相互補完的であるべきところが、奇妙な対立構造として存在してきたのも事実である。

我が国は、2019年に「認知症施策推進大綱」をとりまとめた。「認知症の発症を遅らせ、認知症になっても希望を持って日常生活を過ごせる社会を目指し認知症の人や家族の視点を重視しながら｢共生｣と｢予防｣を車の両輪として施策を推進」することが基本的な考え方である。

この「共生と予防」を両輪にすることが決まるまで、ひと悶着もふた悶着もあったことは医療政策界隈では有名である。当事者や共生社会を推進するひとたちの一部は、予防という言葉に反対した。「〝予防が大事〟と宣言することは、認知症になったらよくないということであり、私たちへ烙印を押すことではないのか」というのが理由のひとつだった。一理あるようにも思える。

一方で、認知症予防や認知症の生物医学的解明に力を入れている研究者などからしてみれば、共生だけを推し出されても違和感があった。こちらも一理あるかもしれない。

議論が紛糾するなかで、もともとの両輪の記載案は「予防と共生」だったものが、「共生と予防」と順序が変わり、「予防」のところに小さな※印がついて、「「予防」とは、「認知症にならない」という意味ではなく、「認知症になるのを遅らせる」「認知症になっても進行を緩やかにする」という意味」と、小さな文字で記載することとなった。

世界の潮流に視点を戻すと、多くの国では、共生社会の構築と生物医学的進歩の共存が図られている。国際アルツハイマー病協会をはじめ、国際的な多くの当事者関連団体では、医学的な臨床試験に当事者が参画することを奨励している。そもそも認知症は、アルツハイマー型認知症をはじめ、いくつかの疾患や症状を含有する概念だが、それぞれの領域で治療法や薬剤の開発に向けた研究も進みつつある。国際的な潮流として、当事者団体もこのような研究に協力団体として参画している事例も多い。

研究者側や研究機関側からも、医学研究への当事者参画を重視する潮流が生まれている。英国をはじめとして、医学研究や臨床試験における「患者・市民参画（Patient and Public Involvement : PPI）」の必要性が訴求されている。PPIの概念は、患者・市民とともに研究を進めることが重要と定義されており、研究者側が勝手に患者・市民のために、と銘打って研究することではない、とされている。これまで述べてきた「共生社会」や「共創」の概念に通ずるものがある。日本医療研究開発機構（AMED）も専用のウェブページを設け、PPIの重要性を打ち出している。

そして我が国においても、「共生と予防」の対立を乗り越えて、認知症領域の当事者団体が臨床試験やコホート研究に協力的になるケースも出始めている。

共生社会の構築と生物医学的進歩の共存と融合が進むこと。それによって、科学的エビデンスに基づく研究開発も促進されること。そのことで、冒頭に書いたような、なにやら効能が不明な商品などではなく、世界に冠たるイノベーションが我が国からも生まれるように思える。

認知症共生社会を論じるなかで、ふたつ思い浮かぶエピソードがある。ひとつは離れ小島のジーザスの話である。筆者は過去に、米国の医療人道支援のNGOに勤務し、台風被害にあった医療施設の再建のため、フィリピンの離れ小島にのべ8カ月ほど滞在した。その小島には、精神的な症状なのか、裸足かつ半裸でボサボサの髪をした、ひとりの中年男性がいつもぶつぶつ何かを言いながら歩いていた。その風貌から、大いなる冗談と少しの愛着を込めて、島民から「ジーザス」と呼ばれていた。ジーザスはいつも幸せそうに歩き回っていて、島民はそれを受け入れていた。もちろん、それは彼の人生の一瞬の1コマであり、筆者が見えていない影の部分もあり、医療ニーズもあったのかもしれない。今となってはわからない。しかし、島民が彼の存在を受け止め、彼が自由に楽しげにほっつき歩いていたことは確かだ。

もうひとつは、ニューヨークの地下鉄の話だ。数年前に友人がニューヨーク駐在から戻ってきた。彼女は、小さな子どもをベビーカーに乗せて、ニューヨークで生活していた。古ぼけたニューヨークの地下鉄に比べて、東京の地下鉄はエレベーターも多く、バリアフリーでよいではないか、と話をふったところ、そんなことはない、と言う。ニューヨークでは、ベビーカーで地下鉄の階段を降りようとすれば、必ず誰か手を差し伸べてくれたから、と。

共生社会や包摂社会を築くこと、そのために当事者と共創していくこと、そして世界の潮流や仕組みからも学ぶこと。認知症の視点であれ、障害の視点であれ、子育ての視点であれ、そのことは極めて重要なことだと思うが、仕組みや施策を整備すれば、それで実現できるものではない。

海外の事例や世界の潮流と言っても、プリマス市の市バスの行き先カードの事例などからもわかる通り、なにか画期的でミラクルな仕組みがあるというよりは、どちらかというと、住民や職員の理解や気づきが大事だったりする。共生社会を築くには、結局のところ、ひとりひとりの個人のやさしさや愛情が礎であるように思えてならない。

※所属・職名等は本誌発刊当時のものです。